Постановление Совета народных депутатов Орловской области от 27.09.2013 № 24/633-ОС
Об обращении Орловского областного Совета народных депутатов к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву по вопросу включения лекарственных препаратов для лечения заболевания мукополисахаридоз I, II и VI типа в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов
РОССИЙСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ ОРЛОВСКИЙ ОБЛАСТНОЙ СОВЕТ НАРОДНЫХ ДЕПУТАТОВ ПОСТАНОВЛЕНИЕ от 27 сентября 2013 года N 24/633-ОС город Орёл Об обращении Орловского областного Совета народных депутатов кПредседателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву повопросу включения лекарственных препаратов для лечения заболеваниямукополисахаридоз I, II и VI типа в перечень централизованнозакупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственныхпрепаратов Орловский областной Совет народных депутатов ПОСТАНОВЛЯЕТ: 1. Принять обращение к Председателю Правительства РоссийскойФедерации Д.А. Медведеву по вопросу включения лекарственных препаратовдля лечения заболевания мукополисахаридоз I, II и VI типа в переченьцентрализованно закупаемых за счет средств федерального бюджеталекарственных препаратов. 2. Направить обращение Председателю Правительства РоссийскойФедерации Д.А. Медведеву. 3. Обратиться к законодательным (представительным) органамгосударственной власти субъектов Российской Федерации с просьбойподдержать обращение. 4. Контроль за исполнением настоящего постановления возложить накомитет по здравоохранению и социальной политике Орловского областногоСовета народных депутатов. Председатель Орловского областного Совета народных депутатов Л.С. Музалевский ОБРАЩЕНИЕ Орловского областного Совета народных депутатов к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву по вопросу включения лекарственных препаратов для лечения заболевания мукополисахаридоз I, II и VI типа в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов Федеральным законом от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основахохраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее - Закон)закреплено понятие редких (орфанных) заболеваний. Во исполнение Закона постановлением Правительства РоссийскойФедерации от 26 апреля 2012 года N 403 "О порядке ведения Федеральногорегистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническимипрогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими ксокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и егорегионального сегмента" утвержден перечень жизнеугрожающих ихронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящихк сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, вкоторый включено генетическое заболевание мукополисахаридоз I, II и VIтипов, и правила ведения Федерального регистра лиц, страдающихжизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизниграждан или их инвалидности. Статьями 16 и 83 Закона, вступившими в силу 1 января 2012 года,определено, что обеспечение граждан, зарегистрированных вустановленном порядке на территории Российской Федерации,лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных вперечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких(орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительностижизни гражданина или инвалидности, осуществляется за счет средствбюджетов субъектов Российской Федерации. Лекарственные препараты для лечения больных генетическиминаследственными заболеваниями являются дорогостоящими. Так, например,стоимость применяемого для лечения вышеуказанного заболеванияпрепарата "Элапраза" (МНН-идурсульфаза) составляет 175 тысяч рублей заодин флакон, данный препарат вводится больному еженедельно вколичестве 2 флаконов. Таким образом, стоимость лечения заболеваниямукополисахаридоз для одного больного составляет порядка 20-22 млнрублей в год. У многих субъектов Российской Федерации в настоящеевремя не имеется возможности изыскания денежных средств на закупкууказанных препаратов. На территории Орловской области тоже проживаютграждане, страдающие редкими заболеваниями, в том числе дети. Депутаты Орловского областного Совета народных депутатовобращаются к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А.Медведеву с просьбой о включении лекарственных препаратов для лечениязаболевания мукополисахаридоз I, II и VI типов в переченьцентрализованно закупаемых за счет средств федерального бюджеталекарственных препаратов.